Жизнь пишет сценарии, которые не под силу самому талантливому драматургу. Ни один писатель, ни один поэт, ни один режиссер не способен придумать такое. Потому что режиссер только один — Господь. И фантазия у Него поистине безгранична.
Сегодня я расскажу вам историю, от которой замирает сердце. Это исповедь женщины, чья жизнь сломалась, рассыпалась, а затем собралась заново — уже на совершенно иных основаниях. Ее зовут Марина (имя изменено по просьбе героини). Она — художник. Она — мать троих детей. И она прошла путь от отрицания до полного принятия, от ненависти до любви, от безверия до глубокой веры.
«Никогда не думала, что так скажу, но какая же милость Божия, что во время третьей моей беременности слегла моя свекровь, — признается Марина. — Раньше она меня ненавидела, а теперь я за ней ухаживала. И благодарила Бога…»
Звучит безумно? Возможно. Но только до тех пор, пока вы не узнаете всю предысторию.
«Как Господь меня любит — четыре инвалида»: фраза, изменившая всё
Начну с того, что подтолкнуло меня к написанию этого материала. Однажды после публикации статьи об особых детях и «грехах родителей» (до сих пор, увы, живуче мнение, будто дети с инвалидностью посылаются за особые пороки) мне написала подруга.
Она рассказала о своей знакомой — враче-неонатологе-реаниматологе, кандидате медицинских наук. Эта женщина долгие годы ухаживала за больной сестрой-инвалидом. И у нее была удивительная фраза, которую она повторяла с искренней радостью:
«Как меня любит Господь! Муж есть, дети есть, дом, квартира, машины — есть. Даже инвалид у меня есть!»
Вот это «даже инвалид у меня есть» поразило меня до глубины души. А когда я поделилась этой историей с Мариной, она сказала:
«Это стало для меня последней точкой в принятии. Меня-то Господь как любит. У меня будут ЧЕТЫРЕ инвалида! Не один, не два — четыре!»
Кто такая Марина? Художница, которой жизнь приготовила иной сценарий
На момент нашего знакомства у Марины и ее мужа Вадима (фотографа, такого же «вольного» человека, как и она) уже было двое детей с инвалидностью и лежачая свекровь.
Давайте просто перечислим:
- Старшая дочь: сахарный диабет (пожизненный инсулин, постоянный контроль, бессонные ночи).
- Сын: расстройство аутистического спектра (РАС) — без речи, с истериками, с полной зависимостью от родителей.
- Свекровь: после инсульта — обездвижена, не говорит, требует круглосуточного ухода.
При этом сама Марина признается:
«Я же художник. Вольная птица. У меня вдохновение, полет, пленэр, крыши, арт-вечеринки, вино… Муж такой же. Думали: родим, он будет нас с чудесной крохой снимать. Такой нежный лайфстайл».
Но мечтам о «нежном лайфстайле» не суждено было сбыться.
«Как в фильме ужасов»: первый удар судьбы — диабет у дочери
Всё рухнуло в один день. Весна, март, пение птиц, таяние снега. Марина наконец-то отпустила чувство вины после смерти своей матери (отношения у них были очень напряженные). Семья собиралась в загородный отель встречать весну — у них была традиция.
Дочке только исполнилось два года.
Предвестники, которые не заметили
Оглядываясь назад, Марина понимает: сигналы были. Девочка стала бледной, плохо ела, больше пила, капризничала. Но кто из родителей не списывал такое на авитаминоз и конец зимы?
- В отеле ребенка ждали клоуны и аниматоры.
- Но вместо радости случился «фильм ужасов».
- Девочка перестала реагировать на игрушки, на мать, на отца.
- Глаза смотрели сквозь, сознание угасало, тело заваливалось на бок.
«Муж потом рассказывал, что я, как сумасшедшая, носилась по отелю с дочкой на руках и орала: “Помогите! У меня ребенок умирает!”. А я даже не помню, что кричала», — вспоминает Марина.
Реанимация, кома и первая встреча с «большой иконой»
Диабетическая кома. Реанимация. Врачи разводят руками: «никаких прогнозов».
И здесь происходит первое чудо (или, как скажут позже недоброжелатели, — «совпадение»). Вадим, который никогда не был церковным человеком, тащит рыдающую Марину в первый попавшийся храм.
«Мы упали на колени перед какой-то большой иконой. Для нас это была именно “какая-то большая”. Мне показалось, что “этот мужчина” на ней должен иметь отношение к болезням — икона-то большая. И начали молиться: “Святой! Вылечи нашу дочку. А мы будем вести себя хорошо!”»
Смешно? Наивно? Возможно. Но именно так двое невоцерковленных людей впервые протянули руки к Богу. Позже выяснилось, что «мужчина на большой иконе» — это… святая Мария Египетская.
Свекровь, узнав об этом, позже хмыкнет: «Ну, кому же еще твоя эта могла молиться. Подобное — к подобному» (намекая на «грешное прошлое» Марии Египетской и якобы «грешное настоящее» невестки).
Но девочка выжила. Пришла в себя.
Жизнь с диабетом: когда каждый день — борьба
Ребенку поставили диагноз: сахарный диабет 1 типа, пожизненная инвалидность.
«Вы понимаете, когда ребенок болеет диабетом, с ним “болеет” вся семья, — говорит Марина. — Подсчет углеводов, взвешивание еды, борьба с капризами (она всегда хотела то, чего нельзя). Уколы инсулина, бессонные ночи. И вечное напряжение».
Что изменилось в жизни семьи:
| Сфера жизни | Что было «до» | Что стало «после» |
|---|---|---|
| Питание | Любая еда, свобода выбора | Постоянный подсчет ХЕ (хлебных единиц), запреты |
| Сон | Спокойные ночи | Постоянный контроль сахара, риск гипогликемии |
| Отношения с близкими | Теплые, но обычные | Свекровь заявила: «А я говорила!» — и ушла из общения на месяцы |
| Психика матери | Вольная художница | Постоянное напряжение, отрицание, страх |
И при всем этом — слова свекрови: «Это все ее гнилая порода». Хотя у мужа в роду диабета тоже не было.
«Но мы смирились, — вспоминает Марина. — Хотя слова такого даже не знали. Я ловила себя на мысли, что это все равно не со мной. Я же художник! Какой инсулин?!»
Второй удар — аутизм. Когда ребенок «уходит» в себя
Через четыре года Марина забеременела снова. Они с мужем сходили к генетику, сдали все анализы. Им сказали: диабет у первого ребенка — не наследственный, «генетических поломок» у родителей нет.
Родился мальчик. Здоровый богатырь. Свекровь вздохнула с облегчением: «Наша порода!»
Но когда мальчику исполнилось два года… всё повторилось.
Регресс на глазах
«Если коротко, — говорит Марина, — сын разучился делать всё, что умел. Перестал говорить, перестал на нас смотреть, перестал интересоваться игрушками. Ушел в себя. Даже ходить стал странно — то на цыпочках, то заваливаясь».
К этому добавились:
- Сенсорные проблемы: каждое прикосновение причиняло боль, ребенок орал и вырывался.
- Истерики: падения на пол, крики, агрессия.
- Избирательность в еде: только макароны, картошка и чипсы (родители соглашались на что угодно, лишь бы ребенок ел).
- Отсутствие бытовых навыков: никакого горшка, никакой ложки.
Врачи разводили руками. Одна педиатр заявила о «педагогической запущенности». На улице посторонние люди кричали: «Уберите вашего придурка!», «Наркоманы, алкаши!»
Случайная встреча на улице
Спасение пришло оттуда, откуда не ждали. На улице, во время очередной истерики сына, к Марине подошла незнакомая женщина и сказала: «Я невролог».
Диагноз: расстройство аутистического спектра (РАС). Инвалидность. Наконец-то хоть какое-то понимание, что происходит.
«Это был второй инвалид. ВТОРОЙ! — говорит Марина. — И свекровь опять сказала: “А я говорила”. И опять пропала на несколько месяцев».
«Какая теперь разница?» — фраза, которая отрезвила
Когда Марина рыдала в кабинете у той самой невролога, жалуюсь на свекровь и на второго больного ребенка, врач сказала:
«Со свекровью сама разбирайся. А насчет второго… У тебя уже был один инвалид, твоя жизнь и так пошла в другую сторону. Какая теперь-то разница?»
«На этих словах со мной случилась истерика, — признается Марина. — Разница, вообще-то, большая. Диабет — это не аутизм. Но потом подумала: “А правда, чего уж теперь?” — и как-то выдохнула».
Именно тогда невролог посоветовала Марине вернуться к рисованию:
«Ты же художник. Рисуй, что чувствуешь. Если что-то плохое — выкидывай в помойку».
Марина рисовала свекровь. И выкидывала.
Третий «подарок» — инсульт у свекрови
Эмоциональные качели продолжались несколько лет. А потом случился инсульт у свекрови.
«Мне стыдно об этом говорить, — вздыхает Марина, — но я даже обрадовалась: “Наконец-то. Похороним — и заживем спокойно”».
Никто не умер. Свекровь слегла, но выжила. И — полностью обездвиженная, не говорящая — переехала к ним. Потому что брат мужа отказался.
«“У нас и так два инвалида, куда нам третий?!” — кричала я. — “Мы не можем ее в дом престарелых сдать”, — отвечал муж».
Неожиданная трансформация: от ненависти к жалости
Марина признается: она хотела убить всех. Мужа — в первую очередь. Но денег на сиделку не было. Кредиты, занятия сына, ипотека. Пришлось ухаживать.
И через некоторое время случилось удивительное.
«Как-то я зашла в комнату свекрови покормить, и мне вдруг стало так ее жалко — до слез. Я посмотрела на нее — бледную, слабую, тихую (наконец-то она была тихой, вообще не говорила) — и меня пробрало. Я привыкла, что меня окружают больные. Здоровые меня как будто не интересовали. А больные — да. Такое — МЧС. Люди-спасатели, которые в обычной жизни жить уже не умеют».
Марина вспомнила слова невролога: «У тебя и так один инвалид — какая теперь разница?»
«У меня и так два. Ну — третий. Разница-то какая?»
Третья беременность — и вердикт врача: «Даун!»
Через несколько месяцев после того, как свекровь привезли из больницы, Марина узнала, что беременна.
«Это была катастрофа. Куда? Какой младенец?» — вспоминает она. — Мы предохранялись, но „просочился“ как-то».
На первом скрининге врач без обиняков заявила:
«У тебя там инвалид! Даун у тебя там! Сделаешь аборт. Тебе мало двух больных детей?!»
Марина начала хохотать. А потом завыла.
«Ну а кто еще у меня может быть, если не даун?! Кто?! Диабетик — есть, аутист — есть, вегетативная свекровь — есть. Откуда взяться здоровому-то?! Если раньше было: “Где я, и где инвалиды?” — то теперь: “Где я, и где здоровые?”»
Путь к решению: не от веры к отказу, а от отказа к вере
Врачи наседали: аборт. Подруги шарахались. Муж запил на два дня (впервые в жизни).
Но что-то внутри не давало сделать этот последний шаг.
«Мы сначала решили не делать аборт — просто от безысходности, — говорит Марина. — А потом пришли в храм. Потому что поняли: сами, своими силами мы это не вытянем».
Этапы этого пути:
- Отказ от аборта — «по глупости», «по бессилию».
- Крещение старших детей.
- Разговор со священником, который сказал главные слова: «Все наши страдания — не от тяжести креста, а от отсутствия смысла».
- Осознание: в их жизни смысл есть. И любви — с избытком.
- Исповедь, причастие, молитва.
Марина познакомилась со мной через общих знакомых в храме. Мы начали общаться. Она готовилась к рождению «солнечной» девочки — так называют детей с синдромом Дауна.
«Облом! Четырех не получилось!» — финал, который никто не ожидал
Мы переписывались, созванивались, молились. Я делилась опытом, рассказывала о своей дочери Маше (ребенке с синдромом Дауна). Марина училась не бояться, училась доверять Богу, училась радоваться.
И вот — роды.
Звонит Марина и кричит в трубку:
«Облом! Четырех не получилось!»
— В смысле? — не поняла я.
«Я родила обычную девочку! Без всякого синдрома!»
Чудо или ошибка врачей — неважно
Абсолютно здоровая девочка. Никакого синдрома Дауна.
«Надеюсь, синдром в два года у нее не отрастет», — шутит теперь Марина.
Но главное чудо произошло не с хромосомами. Главное чудо — с их душами.
Что изменилось в этой семье за несколько лет:
| «До» | «После» |
|---|---|
| Атеизм и равнодушие к вере | Глубокая церковная жизнь, причастие, молитва |
| Ненависть к свекрови | Уход за ней как за ближним (пусть и через силу) |
| Стыд за «особых» детей | Принятие и благодарность |
| Отчаяние и отрицание | Радость в малом и поиск смысла |
| «Почему мы?» | «Как нас любит Господь!» |
Страдания — не от тяжести креста, а от отсутствия смысла
Я часто вспоминаю свои старые статьи. В одной из них я писала:
«Человек вообще лучше, чем он о себе думает. Он даже не представляет, какой он. И Господь посылает такие ситуации, чтобы мы открыли самих себя — настоящих. И полюбили себя. Да, Господь очень хочет, чтобы мы полюбили себя — настоящий Образ Божий в себе — а через это и ближних».
Семья Марины и Вадима — живое подтверждение этих слов.
Да, у них по-прежнему:
- Дочь с диабетом (пожизненный контроль).
- Сын с аутизмом (постоянные занятия, истерики, сенсорные перегрузки).
- Лежачая свекровь (памперсы, кормление с ложки).
Но у них есть смысл. А со смыслом, как известно, можно выдержать любую тяжесть.
«Как же любит меня Господь! — смеется теперь Марина. — У меня — ЧЕТЫРЕ! Ну, ладно, три с половиной. Но это же невероятно!»
Что эта история может дать читателю?
Если вы сейчас:
- Столкнулись с тяжелым диагнозом у ребенка;
- Чувствуете, что жизнь кончена и сил больше нет;
- Слышите в свой адрес «А я говорила» или «Сама виновата»;
- Стоите перед выбором: оставить или не оставить беременность с «плохими» анализами;
- Не можете простить ближнего, который перешел все границы;
— вспомните эту историю.
Простые выводы, которые можно сделать:
- Инвалид — не наказание. Марина не совершала «страшных грехов». Ее дети болеют не из-за ее «плохой породы».
- Один тяжелый крест не отменяет другого. Но с каждым новым испытанием приходит и новая сила.
- Без Бога — темнота. Марина честно признается: когда они не верили, было не за что ухватиться. С верой появились и смысл, и радость, и даже любовь к свекрови.
- Аборт — не выход. Третий ребенок оказался здоров. Но даже если бы он родился с синдромом Дауна — разве это было бы трагедией? Для Марины уже нет.
«На моих глазах происходило большее чудо, чем изменение хромосомы, — пишу я в финале. — Сколько сил, решимости, любви, смирения нужно иметь, чтобы принять свою жизнь такой, какая она есть? И благодарить за нее. Это ли не чудо?»
Феномен «родительской инвалидности»: почему близкие ломаются чаще, чем пациенты
В истории Марины есть один важный нюанс, который часто ускользает от стороннего наблюдателя. Когда в семье появляется человек с тяжелым заболеванием или инвалидностью, «пациентом» становится не только он. Болеют все.
Эмоциональное выгорание по-русски
Психологи называют это состояние синдромом родительского (или опекунского) выгорания. Симптомы настолько же разрушительны, насколько и незаметны на старте:
| Стадия выгорания | Как это выглядит в реальной жизни |
|---|---|
| Энтузиазм | «Мы справимся! Мы найдем лучших врачей! Мы перевернем мир!» (обычно длится первые месяцы после диагноза) |
| Застой | Осознание, что чуда не будет. Болезнь никуда не уходит. Появляется усталость, которая не проходит после сна |
| Раздражение | Начинает бесить сам больной — за капризы, за зависимость, за то, что «у других нормальные дети, а у меня…» |
| Апатия | Всё равно. Не хочется ничего. Ни лечить, ни бороться, ни жить. Марина проходила через антидепрессанты — это именно эта стадия |
| Полное разрушение | Потеря себя, мыслей о будущем, интереса к партнеру, к сексу, к хобби. Опасность суицида резко возрастает |
Марина признается, что была на грани. Спасли три вещи: поддержка мужа (который сам был на пределе, но держался), рисование (выплеск эмоций) и… неожиданно — свекровь.
«Когда она слегла, я сначала возненавидела всех. А потом поняла: вот он, мой спасательный круг. Пока я ее кормлю и переворачиваю, у меня нет времени на самокопание. Я нужна. И это лечит», — говорит Марина.
Парадокс: забота о тяжелобольном человеке может стать лекарством для того, кто ухаживает — если в этой заботе есть смысл.
Где граница между жертвенностью и саморазрушением?
Острый вопрос, который Марина задавала себе сотни раз: «Я жертвую собой или просто медленно убиваю себя?»
Вот маркеры, которые помогают отличить одно от другого:
Признаки здоровой жертвенности (ресурсной):
- Вы делаете это добровольно, а не из чувства вины.
- Вы можете попросить о помощи и принимаете ее.
- У вас есть хотя бы 30 минут в день на себя (Марина рисовала — это спасало).
- Вы не ждете благодарности и не обижаетесь на ее отсутствие.
- Вы видите смысл в том, что делаете.
Признаки саморазрушения:
- Вы ненавидите каждого, на кого тратите силы.
- Вы перестали спать, есть, выходить на улицу.
- Вы считаете, что «никто, кроме вас, не справится».
- У вас пропали все радости, кроме чувства «я такая несчастная, я такая святая».
- Вы отказываетесь от помощи, потому что «все сделают не так».
«Я была и там, и там, — честно признается Марина. — Но Господь каждый раз вытаскивал. Через мужа, через батюшку, через случайную встречу. Я не знаю, как люди без веры это проходят. Наверное, никак. Ломаются».
Свекровь как зеркало: чему нас учат самые тяжелые люди в нашей жизни
Отдельная тема — фигура свекрови. В начале истории она предстает классической «злой свекровью»: винит невестку во всем, говорит «А я говорила!», отворачивается в трудную минуту. Но Марина проходит путь от ненависти до… благодарности.
Зачем Бог посылает таких людей?
Марина вспоминает разговор со священником, когда она жаловалась на свекровь:
«Батюшка спросил: “А чему она вас научила?” Я опешила. “Ничему! Она меня бесила!” А он: “Она научила вас прощать. Каждый раз, когда вы не отвечали ей той же монетой, вы становились свободнее. Она — ваш тренажер смирения. Без нее вы бы не выросли”. Сейчас я понимаю, что он был прав. Хотя в тот момент хотела запустить в него табуреткой».
Чему Марина научилась у свекрови:
- Не принимать все на свой счет. Ее крики «гнилая порода» — это проекция ее собственных страхов и обид, а не объективная реальность.
- Отстаивать границы. Когда свекровь уходила из общения на месяцы — это было не наказание, а подарок. Марина перестала бояться этого «наказания».
- Жалеть даже тех, кто тебя ненавидит. Когда свекровь слегла, Марина увидела в ней не врага, а немощного, испуганного, беспомощного человека. И эта жалость оказалась сильнее старой обиды.
- Смысл не в отсутствии страданий, а в их осмыслении.
«Я бы никогда не подумала, что скажу это, — улыбается Марина. — Но моя свекровь — один из главных людей в моей жизни. Она сделала меня сильнее. И я ей благодарна. Хотя, если честно, я бы предпочла уроки полегче».
Когда «А я говорила!» — это не про тебя
Марина делится наблюдением: фраза «А я говорила!» — это почти всегда крик собственного бессилия. Человек, который ее произносит, на самом деле говорит: «Я боюсь. Я не знаю, как помочь. И мне легче думать, что вы сами виноваты, потому что тогда мир предсказуем и понятен».
«Как только я это поняла, свекровь перестала меня задевать. Я видела за ее словами испуг. И мне стало ее жалко. А жалеть — это уже любовь. Какая-то странная, кривая, но любовь», — заключает Марина.
«Дети-солнце»: правда и мифы о синдроме Дауна, которые должна знать каждая будущая мама
Третий ребенок Марины, напомню, родился здоровым. Но готовилась она к рождению «солнечного» малыша — с синдромом Дауна. И этот опыт — отдельный огромный пласт.
Что говорят врачи (и чего они не говорят)
Когда Марине на УЗИ сказали «даун», ей не объяснили:
- Что степень проявления синдрома бывает разной — от глубокой инвалидности до практически самостоятельной жизни.
- Что современная ранняя помощь (логопеды, дефектологи, АВА-терапия) творит чудеса.
- Что дети с синдромом Дауна — невероятно ласковые, музыкальные, эмоционально открытые. Их называют «солнечными» не случайно.
- Что многие из них учатся читать, писать, работать, любить, создавать семьи.
Врачи сказали только: «Инвалид. Аборт. Тебе мало двоих?»
«Я тогда не знала, что есть мамы, которые специально усыновляют таких детей. Что есть целые сообщества, где делятся опытом. Что мой страх — это просто незнание. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю: врач, которая так сказала, просто не умела по-другому. Или не хотела уметь. Но это не значит, что она была права», — говорит Марина.
Куда обращаться, если вам сказали «синдром Дауна» (и вы решили рожать):
- Фонд «Даунсайд Ап» — бесплатные консультации, психологическая помощь, ранняя поддержка.
- Центры лечебной педагогики (например, ЦЛП в Москве) — занятия с детьми с младенчества.
- Группы в соцсетях — мамы «солнечных» детей выкладывают сотни видео, где их дети поют, танцуют, радуются жизни. Это лучшее лекарство от страха.
- Православные кризисные центры — помощь священников, которые не скажут «аборт», а скажут «рожай, Господь не дает невыносимого».
Почему страх синдрома Дауна — это страх неизвестности
Марина признается: она боялась не самого синдрома. Она боялась:
- Осуждающих взглядов («родила урода»).
- Отсутствия помощи («мы одни не справимся»).
- Будущего («кто о нем позаботится, когда нас не станет»).
- Разрушения семьи («Вадим не выдержит, уйдет»).
Все эти страхи, как выяснилось позже, можно разобрать на части и решить. Не сразу, не мгновенно, но можно.
«Самое страшное — это не диагноз. Самое страшное — это одиночество. Когда я поняла, что я не одна, что есть сотни семей, которые прошли этот путь, что есть Бог, Который не бросит — страх ушел. Осталась только любовь», — говорит Марина.
Чудо, которого не ждали: как Господь любит через инвалидов
Вернемся к той фразе, с которой началась эта история. Женщина-врач сказала: «Как меня любит Господь! У меня даже инвалид есть!»
Что за странная, шокирующая логика? Почему наличие тяжелобольного человека в семье — это знак любви, а не наказания?
Перевернутая перспектива
Марина объясняет так:
«Если бы у меня не было детей-инвалидов, я бы так и осталась “вольной художницей”. Вино, крыши, арт-вечеринки. Красивая, но пустая жизнь. Я бы не узнала, на что я способна. Я бы не узнала мужа — настоящего, который не сломался. Я бы не пришла к Богу. Я бы не поняла, что такое любовь — не когда тебе приятно, а когда тебе больно, но ты все равно идешь. Вы считаете, это не любовь? Это самая настоящая любовь. И за это я благодарна».
Что Марина приобрела благодаря инвалидам в своей жизни:
- Способность радоваться малому. Ребенок сам надел шапку? Праздник! Свекровь самостоятельно попила из трубочки? Ура!
- Освобождение от иллюзий. Нет никакого «идеального сценария». Жизнь — это то, что есть. И с этим можно жить.
- Настоящих друзей. Те, кто остался рядом (а их единицы), — это не просто друзья. Это семья.
- Веру. Ту самую, настоящую, выстраданную, от которой не откажешься, потому что она спасла жизнь.
- Смысл. Он появился. И теперь его не украсть.
«Облом!» как точка роста
Финальный твист истории — рождение здоровой дочери — Марина называет «обломом» с улыбкой. Но за этой улыбкой — глубокая мудрость.
«Представляете, мы готовились к дауну. У нас были планы, мы читали статьи, общались с нужными людьми. Мы были готовы любить. А родился обычный ребенок. И я вдруг поняла: а я ведь немного расстроилась. Потому что готовилась к подвигу, а получилось… как у всех. Глупо, да? Но это правда. Господь будто сказал: “Марина, ты сдала экзамен. Ты готова к любому раскладу. А теперь — просто живи и радуйся”. И я радуюсь. Но иногда, по ночам, я думаю: а вдруг… вдруг Он просто дал мне отсрочку? И настоящий экзамен еще впереди? Но теперь я не боюсь. Потому что знаю: Он не дает невыносимого. И если даст — значит, и силы даст».
О чем молчат родители особых детей: правда, которую не принято говорить вслух
В завершение — несколько «неудобных» истин, которые Марина попросила меня передать читателям. Она знает: о таком не пишут в глянцевых статьях про «героических родителей».
То, что чувствуют родители особых детей, но боятся признаться:
- «Я иногда ненавижу своего ребенка». Не самого ребенка, а его болезнь, его истерики, его зависимость. И это нормально. Это не делает вас плохим родителем. Делает вас человеком.
- «Я завидую обычным семьям». Завидую — и тут же ненавижу себя за эту зависть. Это тоже нормально. Главное — не застревать в зависти.
- «Я мечтаю, чтобы он умер». Да, такое бывает. В моменты полного отчаяния, когда сил нет — и кажется, что смерть будет облегчением и для него, и для вас. Марина прошла через это. И просит: не судите. Просто знайте, что это чувство приходит — и уходит. А если не уходит — идите к психологу и к священнику.
- «Я не святая». Героизация родителей особых детей — это вторая сторона медали. «Ах, какая ты молодец, я бы так не смогла». Марина ненавидит эту фразу. «Я не выбирала. Мне просто некуда было деваться. Я такая же, как вы. Просто мне повезло — или не повезло — родить необычных детей. И я справляюсь не потому, что я герой, а потому что по-другому никак».
«Пожалуйста, не ставьте нас на пьедестал, — просит Марина. — Не говорите: “Ты такая сильная”. Лучше скажите: “Дай я посижу с твоими детьми часок, а ты сходи в кино”. Или просто помолчите и обнимите. Это нам нужнее».
Послесловие: что эта история меняет в каждом из нас
Я не случайно записала этот рассказ. Такие истории нужны не Марине и не мне. Они нужны вам.
Если вы сейчас:
- Стоите перед выбором — оставить беременность или прервать;
- Чувствуете, что ваш крест тяжелее, чем у других;
- Не можете простить ближнего, который вас предал;
- Не видите Бога в своей боли;
- Боитесь, что не справитесь…
— знайте: Марина справилась. Не потому что она особенная. А потому что она позволила себе:
- Признать свое бессилие (перед Богом, перед людьми, перед обстоятельствами).
- Попросить о помощи (и приняла ее — даже от тех, кого ненавидела).
- Найти смысл (не в отсутствии страданий, а внутри них).
- Разрешить себе радоваться (вопреки всему).
«Я не знаю, как объяснить, — говорит Марина в финале нашего разговора. — Но когда я смотрю на своих детей — на дочь с диабетом, которая уже сама измеряет сахар, на сына-аутиста, который вчера впервые сказал “мама”, на младшую, которая просто есть, — я чувствую такую любовь, что мне не хватает слов. Эта любовь буквально разрывает сердце. И я думаю: вот оно, счастье. Оно не в отсутствии проблем. Оно в присутствии любви. И этой любви ровно столько, сколько боли мы готовы впустить. Спасибо Господу за моих инвалидов. Без них я бы никогда не узнала, как сильно Он меня любит».
И пока мы пишем эти строки, Марина варит суп, переворачивает свекровь, проверяет сахар у дочери, сажает сына на горшок и улыбается. Потому что жизнь продолжается. И она — прекрасна. Даже с тремя с половиной инвалидами.